6e Édition de la Journée mondiale de la Myopathie de Duchenne célébrée à Guédiawaye
La ville de Guédiawaye a accueilli, ce dimanche 07 septembre, la 6e édition de la Journée mondiale de la Myopathie de Duchenne. L’événement s’est tenu sur l’esplanade de la mairie, sous la présidence effective de M. Secou Diatta, adjoint au préfet de Guédiawaye. Cette journée a réuni plusieurs autorités locales, des représentants du ministère de la Santé et de l’Action sociale, ainsi que les chefs de service de la commune.
À l’initiative de l’Association des Handicapés des Maladies Rares, dirigée par son président Birahim Aidara Ndiaye, la rencontre a permis de sensibiliser et d’informer la population sur cette maladie encore peu connue au Sénégal. Les personnes à mobilité réduite et leurs familles étaient fortement représentées, témoignant de l’importance de cette journée pour les malades et leurs proches.
La myopathie de Duchenne est une maladie génétique rare qui affaiblit progressivement les muscles, en particulier ceux des jambes et des bras. Elle touche principalement les garçons et se manifeste dès l’enfance. Les enfants atteints rencontrent des difficultés à marcher, courir, sauter ou monter des escaliers, et voient leur autonomie réduite au fil du temps.
Même si la maladie ne peut pas être prévenue, un suivi médical adapté, la kinésithérapie, ainsi que des soins réguliers contribuent à améliorer la qualité de vie des malades. La surveillance du cœur et des poumons est également essentielle pour anticiper les complications et prolonger l’espérance de vie.
Au cours de la journée, plusieurs intervenants ont insisté sur la nécessité d’un accompagnement psychosocial et médical renforcé. Comprendre la maladie permet non seulement de mieux aider les patients, mais aussi de soutenir leurs familles, souvent confrontées à des défis quotidiens aussi bien financiers qu’émotionnels.
Le président Birahim Aidara Ndiaye a rappelé que l’association Taxawuma se consacre pleinement au soutien des personnes vivant avec la myopathie de Duchenne. Elle œuvre à la fois pour la prise en charge de la santé physique et pour l’accompagnement psychologique, afin de briser l’isolement des familles et de renforcer leur résilience.
Dans son discours de clôture, l’adjoint préfet M. Secou Diatta a exprimé sa gratitude aux organisateurs et aux participants. Il a insisté sur le rôle de l’État et des collectivités territoriales dans la lutte contre les maladies rares, soulignant que « si nous sommes présents aujourd’hui, c’est parce que notre mission est d’être aux côtés de la population ».
Il a également appelé à la solidarité nationale et à la construction d’un pays plus juste et équitable pour tous. Selon lui, la célébration de cette journée ne doit pas se limiter à un événement symbolique, mais constituer un engagement collectif en faveur des malades, dans le cadre de la vision Sénégal 2050.
La Journée mondiale de la Myopathie de Duchenne à Guédiawaye a ainsi été un moment fort de sensibilisation et de mobilisation. Elle a permis de mettre en lumière une maladie rare aux conséquences lourdes, mais qui peut être mieux gérée grâce à une action concertée entre autorités, professionnels de santé, associations et familles.